多年前，我因工作与葶（化名）短暂相识，未有机会深交，只留有她温柔内敛，做事细致的简单印象。今年偶然听一位朋友聊起，她第二个宝宝确诊罹患基因组病：Phelan-McDermid综合征（22q13缺失），身为特殊儿童的母亲，她展现了非凡的智慧和勇气，这不禁让我对她的生命蓝图（出生星图）顿生好奇。
因为在我个人的信念中，出生星图中的象征，撰写的是生命独有的潜能模型以及自由意志所追寻的美德；对此，我们唯有在真实的人生体验中，方能领略其中真正的“奥秘”。
注：22q13缺失意味着身体细胞的第22号染色体中有少量但数量可变的遗传物质缺失。每一个患有Phelan-McDermid综合征的孩子都有其独特的医学和发育发展上的问题。但是，还是有一些共同特征：肌张力减退；显著的语言发育迟缓或不发育；在学习方面，孩子们需要支持，但每个孩子所需的支持程度各不相同；生长发育速度正常或较快；行为问题，通常表现为自闭症谱系障碍的特征；不明显的身体特征。
葶很愿意通过与我的讨论来完成一次自我探索；同时，我们都希望通过她的故事与所有特殊儿童家庭一起相互温暖，告诉彼此并不孤独。
月亮巨蟹座-金星双鱼座-冥王星天蝎座”大三角——无条件的疗愈之爱
薇安：
葶，谢谢你愿意和我分享多多的故事。我原本想，你或许不太愿意让外人知晓孩子的情况。
葶：这的确因人而异。我现在在“ALSOLIFE”（目前国内最大的自闭症儿童家庭评估干预平台）做志愿者，遇到不少父母都有此顾虑，最主要是担心外人看待孩子的异样眼光。我的想法有些不同，在多多确诊22q13缺失后，我第一个重要决定就是尽量让身边的人都知道。因为22q13缺失，几乎是谱系障碍中最罕见的一类，截止目前全世界范围内确诊的仅有1200余例，专项研究尚未成型，所以只有尽量让身边人知道，我们才能尽可能多地获得信息支持。
另外，也是最重要的一点，我觉得让人们知道多多的真实情况，理解他“与众不同”的行为表现，更有助于他们和多多的人际互动，必要时对他提供帮助。
我经常组织小区里同龄孩子和多多一起游戏，他们的家长都知道多多的情况。我对孩子们说，“多多很喜欢和你们玩，但他行动比较慢，希望你们多等一等他。”我也主动告诉了小区的保安，他们常和多多打招呼，关照他。我希望至少从多多生活的社区开始，帮助他正常地融入社会。
是的。给你讲个小细节吧。 孩子的爷爷奶奶开始也不太理解我的做法，直到前几日爷爷带多多在小区玩耍，恰逢幼儿园放学，每个路过的小朋友都热情地和多多打招呼，爷爷很惊喜地说，“原来我们多多有这么多朋友呀！”
薇安：
我的感受是，你的坦然态度感染、甚至教会人们去爱和尊重。
言重了。不过你这么说，倒让我想起一件事。多多确诊后，我比先生接受的要快一些，凭着直觉开始行动起来。只要天气好，我就充当孩子王，召集一大群小朋友和多多一起做游戏。有一天我先生看到了这个场景，感到非常震撼，这是他的原话，他说，“没想到我们可以这样做！”
从那以后他也变得积极起来。去年他的工作受疫情影响大，他就全心陪同多多到医院做干预；现在也努力平衡工作和照顾多多的时间，给我很多支持。看起来，我至少是感染到他了（笑）。
薇安：
多多是去年六月，快四岁时才确诊是基因组病，此前你们并不知道会这么严重？
葶：
是的。携带22q13缺失的孩子，妈妈在怀孕时大多都没有问题，我也是正常分娩，多多刚开始也没有症状表现。因为有养育姐姐的经验，到他半岁左右我们开始意识到他发育有些迟缓，比如不能自主抬头等。
当时就带他到医院做了除基因检测外所有能做的检查，都没有任何问题。医生的诊断就是：发育迟缓。这个概念太模糊了，或许潜意识里我们也不敢深想，觉得那就慢慢来吧，总能跟上的。
不过多多的确体弱，是医院的常客。去年疫情严重，我不想总带他去医院，有次发烧我就自己在家照料。他烧了五天才退，但神奇的是，此后多多的行为表现突然有了明显进步。我无法解释个中原因，就“缠着”医生做检查，一定要弄个究竟。所有检查照例无果后，医生才建议做基因检测，结果......
薇安：
无法想象你如何消化、接纳这一切。
一言难尽。其实身为母亲你并不惧怕辛苦，但一想到“能生活自理”大概率就是多多所有的生活内容和目标；我和先生离世后谁又来照顾他......是这些把我击溃了。
“行尸走肉”般的过了几天，有天深夜我躺在床上突然想明白了一件事：“我的孩子虽然特殊，但他没有妨碍到任何人呀，他只是以自己的方式来体验一下这个世界，不也挺好吗。我们就支持他完成这个体验吧。”从那一刻起，我的心就定下来了。
| 注：出生时间有半小时误差，星图宫位仅做次要参考
葶的出生星图中，有一组由“月亮巨蟹座-金星双鱼座-冥王星天蝎座”构成的水元素大三角。
“月亮-巨蟹座”，双重象征了人格中一组一体两面的特征——“被爱、被滋养”的需要，以及“给出爱和滋养”的能力。
人格尚不成熟时，我们会更多认同“孩童”的状态，得不到足够滋养时易积郁或感到受伤，容易依赖亲近或亲密的关系。随着个体人格的成熟，尤其是对生命存在的归属感和安全感拥有情绪层面的笃定时，人们便能以一种全然接纳的态度，成为孕育、滋养、支持他者的“容器”。
金星讲述另一个层面的“爱”。人格在社会化进程中，需要经由“我-你”的二元性，持续清晰和明确自我（Self）。
在金星这里，我们最需要学习的就是——通过关系照见和发展彼此本具的独特性和完整性，让“关系”成为双方共创的、包含二者又超越二者的“第三个生命体”，这是金星式的创造、金星式的爱。
双鱼座是金星“有力”的落位，因为这个同样象征灵性联结与艺术创造的星座，能支持金星天然属性的顺畅表达。
“金星-双鱼座”处于最佳运作时，能使个体通达超越日常现实的创作或创造。端看个体发展水平，这一配置也可能因过度耽于爱情幻想而使自己成为关系中的受害者，但总的来说，它代表了心灵中对大爱的理想。
“月亮-巨蟹座”与“金星-双鱼座”的三分相，已让我们感受到丰盛的阴性（此处并非指生物性别，主要强调“阴”无为、接纳的特性）之爱，但也不免让人担心其中力量的缺乏。
当落于天蝎座的冥王星加入进来，立即把我们带入情感世界的深海之域，赋予我们直面人类复杂情感、以及生命必朽之实的无畏勇气。
“冥王星-天蝎座”，又是一组类同象征的双重奏。现代占星学纳入的超个人行星（即天王星、海王星、冥王星），象征了意识的超验经验。吊诡的是，它们代表的能量显化方式，在常规意识看来，都是破坏乃至毁灭性的。
而冥王星最为彻底地将我们带向“死亡”——一旦某种内在执念对心灵进化已然造成制约，它就会摧毁其投射于外的幻象。如果我们能哀悼、放手“被摧毁的”，唤起内在信念和力量，在其上重构生命新秩序，冥王星也会揭开它真正的礼物：“重生”的生命之力。
我不知道葶在过往人生中如何经验这组高倍强音的情感能量，当多多来到她的生命中，好似极速激发了这组象征中所有的潜能。根植于母亲心灵中无条件的疗愈之爱，稳稳地托住了这个特别的小生命。
白羊座太阳—先锋者的英雄之旅
这是一种很真实的辛苦。说实话，以前我对“生活或者人生很苦”，并没有切身感受，当然会有普通人的烦恼，但大多不是一种实体性的沉重感。
去年六月我们开始积极干预，白天主要由老人带多多到医院康复中心上课，我下班回家后从晚上七点开始接手，一小时游戏，一个小时学习，一个小时讲故事，然后帮他洗澡照顾他睡下，我自己再学习研究各类干预技术。第二天早起上班，周而复始。而且和多多一起完成上述活动，是需要投入巨大精力的。
此外，我还要不断影响家人一起配合，用正确的方式与多多互动。但比如家里的老人，认知加上情感防御，他们不愿意“承认”多多的特殊性，经常抗拒我的方式方法，坚持说“孩子没啥大问题，就是比一般孩子发展慢些，以后就好了。”我很理解老人，但这的确也是一种消耗，常让你深感无力。
我说这些无关乎抱怨，只是想让人们了解特殊孩童养育者所经历的现实，我认为承认和看到这些是非常重要的。我在做志愿者时，总会提醒家长对此做好充分准备，要接受自己会有感到被压垮的时候。
前段时间，我的抑郁情绪非常明显，就让先生接手了一个星期。下班后我也呆在办公室不想回家，我觉着自己必须暂时“逃开”一会，才能有力气继续。
当然，多多也带给我们丰饶的馈赠。很多人听到家庭里有特殊儿童时，第一反应都会觉得“呀，好可怜”；但在我们自己的体验里，这并不是一件 “不幸”的事。
多多的确诊，对我和先生最大的影响就是：让我们切实体认到什么是生命中真正重要的东西。人在没有属于自身的深刻经验之前，容易认同外在标准。我和先生曾经都是“工作狂”，也想追逐社会定义的成功。当然，“追求”本身没有问题，只是你未必笃定这就是你人生真正的目的。
多多的存在，让我们的生活有了一个清晰的焦点：你知道自己在做什么，为什么做，这些对另一个生命的意义是什么。
那种感觉就像：你原本在这世间忙碌地从外面抓取一些什么，但人始终是“空”的，“飘”的；现在你落定下来了，只是专注地去完成当下的每一个任务，每一个挑战。总之，多多选择我做他的妈妈，带给我的幸福感和艰辛都同样真实。
葶：
多多刚确诊的时候，我第一个念头就是辞职，觉得要把全部时间精力都给他。冷静下来想想，这未必是最好的选择。
首先，现阶段依托医院的干预训练是非常重要的，这是一笔很大的开支，我和先生都需要继续工作来保障经济来源。其次，我们还有女儿小燕子。因为多多的情况，我们不得不亏欠她很多陪伴和关注，在其他方面就希望尽量保证她不受影响。
此外，我也逐渐意识到，我需要在某种程度上保留一部分自己。多多确诊22q13缺失，意味着照顾他是一辈子的事，我们必须学会把“特殊”纳入到生活的常态中，才能更好地坚持。
是的，我们选择对她如实相告。同时，我们也一再地告诉她，多多是爸爸妈妈的责任，她只需要为自己的生活负责，过自己想过的生活。
小燕子非常懂事，她独立完成学业，很爱弟弟。有时候看我太累，会主动让我去洗个热水澡放松一下，她给弟弟讲故事。她才十岁，我对她有很多心疼和愧疚，但我无法抹除多多的存在对她必然产生的影响，只能选择信任她自己的生命历程吧。
你说到了最核心的难题。22q13缺失的部分行为症状与自闭症相似，这个领域的经验是可以依托的，但它们也存在很大差异。过去一年，我最大的感受就是“未知”。多多许多症状无论成因、干预技术、预后，都找不到任何确定的说法，有限的参考资料里最高频的词就是“可能”。
我们能做的就是不断地尝试，总结经验。比如针对他某个动作的干预，我会咨询所有可能的意见，医生的、理疗师的，再结合自己的学习，推测可能的原因和干预办法，和多多一遍遍地实践，直到解锁。现在，包括多多在医院采用的干预方案，医生都会和我讨论，听取我的修改意见。
也不能这么说。我们现在就诊的医院在自闭症谱序儿童的干预方面算是全国数一数二的，医护人员都非常尽职，只不过多多属于谱系孩子中发育比较特别的，所以有些方面就需要医院和家庭一起探索。
举个例子吧。22q13缺失的一个典型表现是语言困难或完全丧失。正常情况下，语言交流系统有三个基础部分：信息输入、转码、信息输出；22q13缺失导致大脑相应的信息输出功能缺失了。
早先多多已经能够发出一两个单词，比如“爸爸”，但后来突然退化到没有语言了。于是我想，既然没有语言，就不要再执着训练他说话了，应该想办法用其他方式帮助他实现表达，因为多多与自闭症其中一个明显区别就是他情绪丰富敏感，也不抗拒社交。
后来我在网上了解到一位国外专家推荐使用AAC语言沟通辅助设备。由于目前我国使用还很少见，我就竭力促成医院做引进，并翻译学习相关的使用和操作资料，和医护人员共享。
现在多多正在使用这个设备，有点类似霍金使用的，虽然他输出仍然比较慢，但小朋友们觉得这样的他很酷，经常围着他“聊天”，对促进他人际互动有很大帮助。
薇安：
听到这，我有些激动，感觉你就像这个领域的先锋探索者。如果把你的实践经验整理记录，将来有一日应该会成为非常宝贵的资料。你真的很了不起。
说实话，我第一反应觉得你有些夸张（笑）。我自己真实的体验是：一切都是未知，这个问题解决了，还会有下一个，既然找不到现成的“说明书”，除了靠自己我没有其他办法。
不过我之前的确有个想法：等多多到了上学的年龄，我不想送他到特殊学校，想送他到正常的学校去。他是“特殊”，但不应因此被边缘化，他的世界也不应该被窄化。
我知道实现这个想法涉及太多现实因素和困难，好像都有些淡忘了。目前我更多想的是，如果有一天辞去现在的工作，我可以凭借这些年考的教育证书到特殊儿童的干预机构去工作。你今天提到“先锋”一词，又让我想起了这个心念，希望到时我有勇气去推动这个事情的发生。
葶，谢谢你的分享，我的触动难以言表。希望你也好好照顾自己，在你的个人宇宙中，你就是太阳；你的光芒和能量，是所有进入你“太阳系”的人被照耀、被激励、被温暖的源泉！
| 注：出生时间有半小时误差范围，宫位仅做次要参考
为避免主观意识的干扰，和葶对谈之前我没有收集她的出生信息。倾听她叙述的过程，我最为倾佩的就是她迅速接受现实、付诸行动的勇气和能力。尤其在她谈到如何对多多进行干预时，“先锋”这个词跃然出现在我的脑海中。
由于22q13缺失在世界范围内的罕见性，尽管一定程度可以借鉴对自闭症儿童的干预经验，但对这类孩童的专项研究仍属空白。我没有问葶是否有过“为什么是我们”的不解与不甘，这已然不再重要。纵然有现实的重压，纵然有无尽的疲累，纵然有纷繁的情绪，面对人类普遍恐惧的“未知”，这位勇敢的母亲，一直在行动！
当我打开她的出生星图时，毫无意外地看到：太阳落白羊座，且与月亮北交点合相。出生星图中，落于白羊座的太阳，代表了生命中一股强大的开创性能量，当它得到建设性表达，个体便有可能成为某个领域真正的先锋人物。
他们不喜欢追寻他人的道路，也不畏惧独处荒芜之境，自己认定、认同的目标，便能激活他们所有的创造激情。
从现实的角度来看，这股能量有时会显得“莽撞”，因为它不在意现实意义上的可行性、计划性、或对后果的估量。身处强调现实，以满足社会规范为首要评价标准，尤其又十分强调关系的环境时，这股能量的自发性难免受到制约。
然而，面对完全没有先例可循、因此没有现实可言、同时又亟待探索的领域，人类需要这样的能量、这样的孤勇者来突破现实局限，创造新的开端！
现代进化取向的占星师们，将出生星图中的月亮北交点视作“灵魂的发展目标”，无论这是否只是一种隐喻，它为葶的生命发展轨迹提供了相当契合的诠释。太阳合相北交点落白羊座的她，需要寻找一番未知的险境作为活出太阳能量的舞台，这不仅关乎她在有限时空里的英雄之旅，也是在更广阔的生命之流中，一次灵性的跃升。
此外，木星同落白羊座，虽距离太阳的容许度较大，但北交点恰好位于两者的中点，越发强调出“成为先锋”正是她拓展自身存在意识之所趋。
多多的基因报告出来的当日，行进火星——葶出生星图中太阳的定位星精准合相北交点；次限月亮对分出生星图中的太阳，宛如满月，似乎预示着上述灵魂目标已酝酿成熟......
与葶真实的经验相比，这些占星诠释是单薄的，但我愿籍此表达对她由衷的敬意。看着葶的出生星图，我完全理解了她的那句话——“多多的存在对我们来说，并不是‘悲剧’”。
由于葶没有精准的出生记录，星图中的宫位仅能作次要参考；根据父母记忆的时间，落白羊座的星体和交点恰好位于代表人生志业的十一宫，我直觉这有相当高的参考意义——
如葶所说，不断探索对多多生命发展的有效干预，将成为她一生的工作；如命运所示，她“注定”成为研究22q13缺乏的先锋。虽然她说自己只是在做母亲当做之事，我亦深信，在宇宙的回响中，她的太阳之光将照亮更多特别的生命！
葶阅读完手稿后，和我分享了她以抽离的视角审视自己的故事后被激起的感受和反思。在此原文引用如下：
我开始有个点一直想不明白，就是这个人她明明很辛苦，到为什么又一直表现得很乐观，这个里面会不会有强撑的意味，有没有假装的感觉？
前天我看到刘开心的一段话，她说虽然自己是罕见病患者，但是她希望展现在别人面前是精致的、乐观的、积极向上的。人们总想着，如果哪天病好了，再来好好过日子，但其实生命中的每一天，都是珍贵且真实的，所以即便病着，也希望自己过得好。
我突然意识到，其实在这段人生中，所有的人都是不容易的，甚至是艰难的。普通孩子的养育一样充满辛苦，但我们有时会因为有一个特殊孩子，不自觉地把这种痛苦放大了。
我由此生出一份释怀和轻松，我知道自己最大的力量来源是：我真实地接纳了这个事实，所以不再有更多其他的思想包袱。而我的孩子也像其他普通孩子一样，让我体会到了养育的快乐，让我更多地去了解这个世界。
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薇安
全职心理占星师、ISAR认证占星师（2016年获得）、若道兼职助教
北大心理学硕士、MBTI国际认证施测师
若道认证生时校正资质及COAC高阶资质毕业生
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